LES SYMPTOMES:

LES SYMPTOMES:
Voici la listes des symptômes de Doudou qui font penser au BBB/G syndrome:
-le front large et bombé.
-le nez pont(petit et retroussé).
-hypertélorisme(yeux très ecartés).
-1 oreille retroussé.
-strabisme,problème de vue.
-hypotonie(manque de tonus).
-hypospadias(verge coudée).
-régurgitations.
-malformation lègère du larynx.
-asthme.
Cette maladie est trés difficile à diagnostiquer car il y a beaucoup de symptômes qui n'apparaissent pas tous en meme temps.
Par exemple 2 individu de la même famille peuvent avoir se syndrome avec des symptômes complètement différents!
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# Enviado em Terça 05 Junho 2007 12:34

Modificado em Quarta 19 Dezembro 2007 11:20

1ère OPERATION.

1ère OPERATION.
Tom a 15 mois lorsqu'il se fait opéré de sa malformation du pénis.
Ce fut 1 douloureuse épreuve ...
Quand il est revenu du bloc il était sondé,pérfusé, avait un masque à oxygène car il avait fait des pauses réspiratoire pendant l'anésthésie et ses bras et jambes attaché pour ne pas qu'il arrache la sonde.
Quand je l'ai regardé les larmes aux yeux de le voir ainsi il s'est rétourné vers moi usant le peu de force qui lui restait pour me sourire.
Ce sourire voulait dire "t'inquiètes pas , ça va aller",à cet instant je me suis rendu compte de la force de se p'tit bout...c'est 1 belle leçon pour ceux qui ce plaigne pour 1 oui ou pour 1 non!Mon fils est 1 battant!!
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# Enviado em Terça 05 Junho 2007 17:40

Modificado em Quarta 19 Dezembro 2007 10:28

CA Y EST DOUDOU ASSIS!

CA Y EST DOUDOU ASSIS!
Tom a 19 mois quand il ce tient enfin assis tout seul!
C'est déja 1 bataille de gagnée la 1ère mais sûrement pas la dérnière!!
Je suis tellement fière de lui... Ca redonne du courage, c'est peut être pas grand chose pour certain mes pour moi c'est énorme ça prouve qu'il peut progresser!Et qu'avec beaucoup de courage et de patience on arrive à tout!
Je le met dans le trotteur mais il ne bouge pas ses jambes! Ca viendra...
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# Enviado em Quarta 06 Junho 2007 11:05

Modificado em Quarta 19 Dezembro 2007 11:33

DOUDOU REVIENT...

DOUDOU REVIENT...
Doudou est maintenant plus présent (les jouets lumineux et musicaux ont fait leur effet!).

Il adore la télé surtout les chaines musicales!

Doudou joue souvent avec sa grande soeur, qui est formidable avec lui elle l'aime beaucoup et le pouponne, comme quoi l'instinct maternel ça existe et c'est dans les gènes depuis toute petite!

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Tom aime l'eau, nous allons souvent à la piscine ou j'en profite pour répéter les exercices que le kiné de Tom me montre.
Tout les soirs il s'éclate dans son bain!


Il sourit beaucoup maintenant.
Ce que ça m'avait manqué!


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Doudou c'est trouvé 1 nouvelle passion la nourriture(lol), comme vous avez pu le constater sur la photo de l'article précédent!
Il a parcontre des difficultés pour manger car sa langue est hypotonique aussi, c'est compliquer de lui donner a manger car sur une cuillère la moitié ressors.
Tom a maintenant des séances d'orthophonie pour ce problème.

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Il a fait plein de progrès d'un coup,c'est super .
Par contre ces membres inférieur son complètement inactifs.
Ca fait peur, je ne sais pas s'il pourra marcher 1 jour,d'après le médecin c'est peu probable.
Qui ne tente rien n'a rien....
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# Enviado em Quarta 06 Junho 2007 11:30

Modificado em Quarta 19 Dezembro 2007 11:46

PREMIER MOT

PREMIER MOT
Doudou a 23 mois, dans le trotteur il avance un peu... Il bouge ses pieds!!
Lorsqu'il est couché il arrive à ce retourner,et essaye de se mettre a 4 pattes...Et il prononce son 1er mot "didier"(c'est son tonton) c'est étrange, il aurai pu trouver plus simple(comme maman ou papa!)!Il le répétera toute la journéé pendant 3 jours a peu près...
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# Enviado em Quinta 07 Junho 2007 04:05

Modificado em Domingo 30 Dezembro 2007 13:16